L'enfant handicapé

Ce petit qui vient de naître est différent. Le médecin qui vous annonce son handicap avec toute la délicatesse possible ne peut atténuer votre douleur face au choc physique et émotionnel qu'il vous a porté, au sentiment d'injustice que vous éprouvez.Les parents d'enfants handicapés décrivent souvent leur vie comme un parcours de souffrance, de détresse et d'isolement. Ils parlent de blessure qu'ils ont du mal à faire cicatriser, d'un sentiment de culpabilité dont ils ne peuvent se défaire et surtout de ce regard des autres contre lequel il faut bien réussir à le supporter. C'est ce regard que chacun de nous pose sur un enfant handicapé qui est fondamental pour aider tous ces parents.

Comprendre et accepter le handicap
Chaque couple réagit comme il peut. Le choc passé, certains parents se protègent en niant cette infirmité et refuseront, tout au moins pendant les premiers mois, de le reconnaître. D'autres, au contraire, l'acceptent mais vont chercher auprès des médecins ce qu'ils ont envie d'entendre et, peut-être, le traitement ou l'opération qui va pouvoir effacer le handicap. Malheureusement, il n'existe pas d'intervention miracle. L'expérience montre que tout se passe mieux si les parents comprennent et acceptent la vérité, et s'ils ont la volonté de se battre pour aider leur enfant. Un enfant handicapé aura besoin plus qu'un autre de l'attention et de l'amour de ses parents, grâce auwquels il pourra développer au maximun ses possibilités. Il a besoin aussi de compréhension. C'est certainement un déchirement quotidien de regarder cet enfant dont l'avenir est plus ou moins compromis, mais sa famille doit essayer au maximun de ne pas le lui faire sentir. Elle doit l'aider à vivre avec ses difficultés et lui permettre de les surmonter.

Quelques principes pour l'aider au quotidien
Evitez de le surprotèger. Bon nombre de parents ont tendance parfois à se fermer sur eux-mêmes ou sur l'enfant pour le protèger et se préserver par la même occasion. Si cette attitude est bénéfique dans un premier temps, elle ne peut être profitable à long terme. Elle risque de les enfermer dans un cycle infernal: l'emprisonnement dans une idée du devoir à accomplir coûte que coûte; l'enfant est totalement couvé, son épanouisement risque d'être compromis. Au contraire, il faut le mettre le plus tôt possible en contact avec d'autres enfants. De façon, il ne souffrira pas d'être diminué ou différent de ses petits camarades. Il va s'accepter tel qu'il est: c'est un des éléments fondamentaux de son bon équilibre mental. Lui témoigner de la pitié serait lui faire ressentir encore plus son infirmité. De leur côté, les frères et soeurs doivent accepter ce handicap, même si de temps en temps ils peuvent manifester quelques impatience. Expliquer le plus tôt possible en quoi consiste le handicap de leur frère ou soeur permet d'éviter qu'ils n'en ressentent honte ou malaise; plus les rapports se mettent en place naturellement. L'enfant sera alors accepté et se sentira bien à sa place, sans que la vie de famille tourne uniquement autour de cet enfant "différent". Elle a droit, comme avant, à ses loisirs, à ses activités habituelles. Attention, a donner le même amour à chaque enfant et les même règles de vie en cas de dispute entre enfants (aussi non risque de jalousie entre enfants).

Lui donner toutes ses chances
Pour les parents d'un enfant handicapé, assumer le quotidien est souvent bien lourd à porter. Ca commence par les soins constants à donner, les difficultés à trouver un mode de garde adapté, le souci d'une intégration, ou non, dans le monde scolaire. Dans un certain nombre de cas, l'enfant pourra s'accommoder d'une scolarité normale, a ces quelques adaptations qui seront à mettre au point avec le corps enseignant (si le handicap n'est pas trop important). Dans d'autres cas, une scolarisation "partielle" est possible et bénéfique. Si l'enfant est trisomique, la plupart des pédiatres conseillent d'incrire l'enfant à l'école maternelle du quartier. De même, ceux souffrant de déficiences visuelles ou auditives peuvent y être intégrés à condition, bien sûr, que l'instituteur responsable de la classe adhère au projet et que l'enfant soit aidé par la fréquentation régulière d'un lieu de soins spécialisés.

Les institutions spécialisées
Mais pour les handicaps plus lourds, la question se pose. Faut-il le laisser dans un circuit normal ou le placer dans un établissement spécialisé? L'enfant par sa différence, a besoin de lieux particuliers d'écoute avec des personnes averties et compétentes. La scolarité est adaptée aux troubles aus problèmes mais également aux potentialités de chacun. C'est un véritable accueil qui est réalisé et non une acceptation de la différence dans un milieu dit "normal". Quelle que soit sa difficulté, l'enfant sera pris en charge et suscitera certainement plus de compréhension, d'attention, moins de peur ou de craintes envers ce qui est étrange, différent.

La vie de famille
Elle n'est évidemment pas plus facile à gérer. S'il y a des frères et des soeurs, la tâche risque d'être encore plus problématique. N'essayez pas de leur cacher la vérité. Expliquez-leur assez vite de quoi souffre réellement leur petit frère ou leur petite soeur. Pour eux, sachez-le, il n'y a pas de honte à avoir un frère ou une soeur handicapé. En revanche, ils comprendront moins bien que vous soyez totalement accaparés par cet enfant. Les mères ont quelquefois tendance à s'investir excessivement dans les soins qu'elles lui prodiguent, au point d'en négliger leur famille, elle y compris. Certains pères, eux, compensent leur désarroi en focalisent l'attention sur cet enfant différent, au point d'en indisposer leur entourage et de s'en couper. Pour que tout se passe bien, il faut savoir doser l'intérêt porté à chacun des membres de la famille, ne pas concentrer toute l'attention sur cet enfant, ma famille ayant droit à une vie normale.

Comment cet enfant prend-il conscience de sa différence?
Les enfants handicapés, même déficients, réalisent très tôt leurs anormalité. Tour petits, ils commencent à percevoir la réalité, avec frustrations qui l'accompagnent, les échecs qu'ils doivent supporter. Ils se comparentaux autres enfants. Cette notion est dérangeante, car on préférait s'imaginer que les enfants handicapés n'ont pas cette conscience. Or bien des signes montrent qu'il n'en est rien. Tout comme leurs parents, il vont être confrontés à un travail de deuil: deuil de leur normalité, de leur intégrité, sans toutefois y renoncer vraiment.

Quand les parents ne sont plus là
La loi de 1875 sur les handicapés, prévoit qu'un enfant et tout particulièrement s'il est entièrement dépendant ne peut être abandonné. On peut considérer qu'il est donc en permanence sous tutelle, soit de ses parents, soit d'un membre de sa famille, d'un juge ou d'une institution. Malgré cette assurance, il est sans doute préférable de choisir un tuteur qui aura l'agrément du juge des tutelles. C'est à lui qui qu'incombera, en cas de disparition des parents, la gestion du confort matériel et affectif du filleul handicapé.

Vivre avec un enfant différent

Le rêve des parents de l’enfant parfait se trouve parfois brisé à l’annonce de son handicap. Mais aujourd'hui pourtant, rien n'est insurmontable. Et puis,devant l'amour d'un enfant, tout est possible !


Quel que soit le petit être qui vient de naître, et les handicaps qu'il peut avoir, c’est le cœur qui parle avant tout. Car, malgré toutes les difficultés, il ne faut pas oublier l’essentiel : un enfant handicapé a besoin avant tout, pour grandir dans les meilleures conditions, de l’amour de ses parents.

« J’aime cet enfant, mais à peine né, j’ai peur pour lui », confie la maman d’un tout petit bébé atteint d’un déficit mental. Visible ou non à la naissance, léger ou sévère, le handicap d’un enfant est une épreuve douloureuse pour la famille, et c’est d’autant plus vrai si l’annonce de la maladie se fait brutalement.

Un terrible sentiment d'injustice
Dans tous les cas, les parents sont alors envahis par un sentiment d’injustice et d’incompréhension. Ils se sentent coupables du handicap de leur enfant et ont du mal à l’accepter. C’est le choc. Certains essaient de palier la maladie en trouvant une solution pour surmonter la douleur, d’autres l’occultent pendant des semaines ou … davantage.

Le Dr Catherine Weil-Olivier, Chef du service de pédiatrie générale à l’hôpital Louis Mourier (Colombes), témoigne de la difficulté de l’annonce du handicap et de son acceptation par les parents :
« Le handicap est l’un des points les plus délicats dans l’exercice du pédiatre car il a la lourde charge d’annoncer à la famille la maladie de leur enfant. Cette annonce est une étape très délicate qui demande beaucoup de temps. Il est important que la maladie de leur enfant ne soit pas vécue comme un tabou, même si, dans notre société, c’est encore un sujet qui reste confidentiel. Pour aider les familles, les associations de parents sont de véritables lieux de soutien d’écoute et de parole.»

Une maman nous confie ainsi : « J’aimerais pouvoir faire réagir d’autres parents, car nous avons l’impression d’être seuls au monde ! La médecine n’est pas non plus une science exacte, si vous saviez comme je souffre de cette situation ! »

Rompre son isolement et sa douleur, c’est possible grâce à de nombreuses associations qui apportent leur soutien aux parents et se battent pour se faire connaître et reconnaître. Grâce à elles, des familles vivant le même quotidien peuvent partager leurs angoisses et s’entraider. Il ne faut pas hésiter à les contacter ! Etre en contact avec d’autres familles qui vivent la même chose permet de casser ce ressenti d’exclu, de ne plus se sentir désemparé, de comparer sa situation avec des cas parfois plus graves et de relativiser. Dans tous les cas, de parler.

Une « consultation particulière »
Les parents qui craignent d’être porteurs d’un « mauvais gène » peuvent se diriger vers une consultation de génétique médicale. Ils peuvent aussi être orientés, en cas d’antécédents familiaux, par le médecin généraliste ou l’obstétricien.

La consultation de génétique médicale aide le couple :
- à évaluer son risque d’avoir un enfant handicapé ;
- à prendre une décision en cas de risque avéré ;
- à accompagner au quotidien son enfant handicapé

Un combat de tous les jours

Un quotidien lourd à assumer, le regard des autres à affronter, un mode de garde adapté à trouver...


La vie de tous les jours se transforme parfois en un véritable combat pour les parents, qui se retrouvent encore trop souvent isolés.
Et pourtant, il y a des parents qui, en conduisant leur petit garçon à l’école, ont toujours le sourire aux lèvres. C’est le cas des parents d’Arthur, petit trisomique. La mère d’un de ses petits camarades s’étonne : « Je reconnais que le matin, c’est la course, et sourire…, il y a des jours, où je ne peux pas. Mais les parents d’Arthur, ils me scient ! Toujours un mot gentil, toujours la banane ! »
C'est que les parents d'Arthur sont fiers de pouvoir emmener leur enfant à l'école comme n'importe quel autre enfant, et ont accepté le handicap de leur petit.
La maîtresse de moyenne section du jeune Arthur, explique : « c’est plus de travail, il faut souvent lui ré-expliquer, mais ses petits camarades le respectent et parfois, il fait rire tout le monde par ses pitreries … »

Ainsi, tout comme lui, votre bébé pourra peut être aller à l’école, si son handicap le permet et suivre une scolarité normale avec, si nécessaire, des aménagements en accord avec l’établissement. La scolarisation peut aussi d’ailleurs être partielle. C’est valable pour un petit trisomique, comme on vient de le voir ou pour un enfant atteint d’un déficit visuel ou auditif.

Quel rôle pour les frères et sœurs ?
La maman de Margot, Anne Weisse parle de sa jolie petite fille, née avec un hématome cérébral et qui ne marchera sans doute pas sans appareillage : « Margot est heureuse malgré tout. Elle nous nourrit de ses sourires et de ses joies, nous sommes heureux à ses côtés. Notre famille est très équilibrée, ses sœurs sont très populaires à l’école, elles ont de très bons résultats à l’école, ce sont des signes, qui, je pense, ne trompent pas quant à leur bien-être. » .

Si cet exemple est édifiant, il n’est pas rare que dans la fratrie, les parents protègent leur petit handicapé, voire même le sur-protègent. Et quoi de plus normal ? Mais attention, il ne faut pas pour autant que les petits frères ou les grandes sœurs se sentent délaissés. Si Pitchoun a tendance à monopoliser l’attention et le temps de papa ou de maman, il est nécessaire aussi de consacrer des moments privilégiés aux autres enfants de la famille. Et rien ne sert de leur cacher la vérité. Il est préférable d’ailleurs qu’ils comprennent la situation le plus tôt possible. Une manière de leur faire accepter plus facilement le handicap de leur petit frère ou petite sœur et de ne pas en avoir honte.
Responsabilisez-les aussi en leur montrant le rôle protecteur qu’il peuvent jouer, mais à leur niveau, bien sûr, pour que ce ne soit pas un trop lourd fardeau pour eux. C’est ce qu’a fait Nadine Derudder : « Nous avons décidé, mon mari et moi, de tout expliquer à Axelle, la grande sœur, car c'était primordial pour son équilibre. C’est une petite fille adorable qui comprend tout et qui me donne souvent des leçons ! Elle adore sa sœur, elle joue avec elle, mais semble frustrée de ne pas la voir marcher. Pour le moment tout se passe bien, elles sont complices et rient ensemble. La différence est enrichissante, même si elle est très difficile à admettre parfois. »

Pensez prise en charge !
Vous n’êtes pas seuls. Plusieurs organismes spécialisés peuvent accueillir votre petit et vous aider. Pensez par exemple :

aux CAMPS (Centre d’action médico-sociale précoce) qui offrent une prise en charge pluridisciplinaire et gratuite en kinésithérapie, psychomotricité, orthophonie… réservés aux enfants de 0 à 6 ans. Renseignements au 01 43 42 09 10 ;

aux SESSAD (Service d’éducation spéciale et de soins à domicile), qui apportent un soutien aux familles et une aide pour l’intégration scolaire des enfants de 0 à 12-15 ans. Pour obtenir la liste des SESSAD : www.sante.gouv.fr

Et Bébé dans tout ça ?




Le rôle de la famille est fondamental. Le Dr Aimé Ravel, pédiatre à l’institut Jérôme Lejeune (Paris), insiste sur une démarche à adopter qui fait l’unanimité : « L’approche varie d’un enfant à l’autre car chacun évolue de manière différente, mais tout le monde s’accorde sur un point : le soutien familial doit être précoce, idéalement dès la naissance.»
Plus tard, lorsqu’ils grandissent, les enfants handicapés ont en général conscience très tôt de leur différence car ils se comparent naturellement aux autres. Les petits trisomiques, par exemple, peuvent se rendre compte dès deux ans qu’ils ne sont pas capables de faire les mêmes choses que leurs camarades de jeu. Et beaucoup en souffrent. Mais ce n’est surtout pas une raison pour couper bébé du monde extérieur, au contraire. Un contact avec les autres enfants lui permettra de ne pas se sentir exclu ou isolé, et l’école, comme on l’a vu, est très bénéfique.
Le Pr Alain Verloes, généticien à l’hôpital Robert Debré (Paris), le résume parfaitement et projette cet enfant dans l’avenir : « Malgré la différence et la souffrance de cet enfant, il peut aussi être heureux en sentant l’amour de ses parents et en prenant conscience, plus tard, qu’il a sa place dans la société. Il faut aider son enfant à s’accepter et à se sentir accepté et aimé ».

Ne pas trop leur en demander
Dans tous les cas, il n’est pas bon de vouloir à tout prix sur-stimuler Bébé ou lui demander des choses qu’il est incapable de faire. N’oublions pas que tout enfant, même « normal », a ses limites. Nadine l’explique mieux que quiconque en parlant de sa petite Clara, atteinte d’une infirmité motrice cérébrale, dont la vie était rythmée par les séances de kinésithérapie, d’orthoptie… : « Je l’aimais, mais je ne voyais en elle que le handicap, c’était plus fort que moi. Alors, peu à peu, mon mari s'est effacé et m’a laissée à ma folie. Mais un jour, pendant une promenade, il a pris la main de Clara et l’a secouée légèrement pour jouer. Et là, elle s’est mise à rire aux éclats !!! Ce fut comme un électrochoc ! Pour la première fois je voyais mon bébé, ma petite fille rire et je ne voyais plus son handicap. Je me suis dit : " Tu ris, tu es mon enfant, tu ressembles à ta sœur, tu es si belle..." J'ai alors cessé de la harceler pour qu'elle progresse et j'ai pris le temps de jouer avec elle, de la cajoler... »

Dépistage des situations à risque




Certains couples ont un risque plus élevé que d’autres d’avoir un enfant handicapé ou souffrant d’une malformation. Ils sont considérés comme des couples « à risque » :

- s’ils ont déjà eu un 1er enfant atteint d’un handicap mental ou d’une malformation ;

- s’ils sont eux-mêmes atteints d’un handicap mental ou d’une malformation ;

- s’ils sont apparentés. On parle alors de consanguinité parentale (le risque d’avoir un enfant handicapé est de 5 % entre cousins germains ; il passe à 10-15 % en cas de mariage entre un oncle et une nièce) ;

- si la maman a déjà fait une fausse-couche ou si le couple a déjà perdu un enfant en bas âge sans diagnostic établi ;

- si dans leur famille proche, un parent, un neveu, une tante, un cousin… est atteint d’un handicap ou d’une malformation ;

- s’ils font partie de communautés ethniques particulières : risque de drépanocytose chez les populations africaines, risque de thalassémie chez les populations méditerranéennes ou asiatiques.